Artykuły i poradniki Choroba Pompego:

Kilka słów:

powstał pierwszy portal internetowy na temat lizosomalnych chorób spichrzeniowych.

Kilka słów:

Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów na realizację planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.

Kilka słów:

Najmłodsza Polka zdobywająca Mount Everest– Sylwia Bajek oraz Szczepan Brzeski kończący tym szczytem swoją Koronę Ziemi, podczas swojej wyprawy wspierają budowanie świadomości o objawach choroby Pompego. W Polsce pacjenci z tym schorzeniem na diagnozę czekają nawet 8 lat. Akcja towarzyszy kampanii „Nasz Everest”.

Kilka słów:

28 lutego po raz siódmy w Polsce odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2 miliony Polaków. Choć pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych w Europie.

Kilka słów:

Rzadką chorobę Pompego może mieć tysiąc Polaków. Wielu czeka na diagnozę nawet 8 lat. Aby zwrócić uwagę na objawy choroby, podczas Everest Run ruszył projekt "Nasz Everest". Kampanię wspierają himalaiści, którzy na górskich szczytach mogą poczuć to, co pacjenci czują na co dzień.

Kilka słów:

Już 18 lutego 2017 r. o godzinie 9:00 ruszy trzecia edycja Marriott Everest Run (MER) – 24-godzinnego biegu po schodach. Przed zawodnikami szansa na zdobycie Mount Everestu w samym sercu Warszawy – wystarczy pokonać 2730 pięter schodami Hotelu Marriott – bez dodatkowego tlenu. Podczas tegorocznego MER odbędzie się inauguracja kampanii społecznej budującej świadomość o rzadkiej chorobie Pompego – „Nasz Everest”.

Kilka słów:

III Ogólnopolski Dzień Wiedzy o akromegalii

Kilka słów:

Z okazji Międzynarodowego Dnia Choroby Pompego na terenie Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego został otwarty „Ogród Pompego”. To miejsce stworzone z rzadkich roślin, by zaprosić do poznania równie rzadkiej choroby Pompego.

Kilka słów:

15 kwietnia 2015 r. Polska po raz drugi włącza się w obchody Międzynarodowego Dnia choroby Pompego. Z tej okazji na terenie Kampusu Banacha Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego otwarty zostanie pierwszy „Ogród Pompego”.

Kilka słów:

Od dziś pacjenci korzystać mogą z pierwszej w Polsce Stacji ETZ - Enzymatycznej Terapii Zastępczej, która została otwarta w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii przy ulicy Jana III Sobieskiego 9. To przyjazne i komfortowe miejsce do przyjmowania leczenia w formie wlewów, stworzone z myślą o pacjentach dotkniętych rzadkimi chorobami.